Accueil E SPQS – Sécurité des patients et qualité des soins E Qu’est-ce qui est important pour vous? (IPV)

Campagne « Qu’est-ce qui est important pour vous ? »

L’objectif de la campagne internationale est de créer un partenariat avec le patient, une relation de confiance et d’empathie.

Qu’est ce qui est important pour vous ?

L’objectif de la campagne est de créer un partenariat avec le patient, une relation de confiance et d’empathie. Ce partenariat, à son tour, vise à davantage prendre en compte les valeurs du patient, ses espoirs, ses préférences, ce qui est important pour lui, afin de co-construire avec lui son projet de soins ou d’accompagnement. Ceci semble en effet souvent déboucher sur une meilleure adhésion thérapeutique, une amélioration de la qualité des soins et une meilleure satisfaction du patient. Un objectif corolaire est de fournir aux professionnels de santé une occasion pour engager cette conversation avec le patient au quotidien.

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En collaboration avec la PAQS (Belgique).

Contact

Anthony Staines

Anthony Staines, Ph. D.

Chargé du programme «Sécurité des patients et qualité des soins» FHV
secretariat[at]fhv.ch

#WMTY
#CIPV
#IPVFHV

Webinaire «Qu’est-ce qui est important pour vous?» – d’une campagne à une pratique au quotidien

20 février 2024

Campaign Presentation "What matters to you?" – Webinar Action Week 2023 Patient Safety Switzerland

6 septembre 2023

Webinaire «Qu’est-ce qui est important pour vous?» – un concept pour construire le partenariat avec le patient

9 juin 2022

Webinaire à propos de la campagne

28 février 2022

Qu’est ce qui est important pour vous ?

L’objectif de la campagne est de créer un partenariat avec le patient, une relation de confiance et d’empathie. Ce partenariat, à son tour, vise à davantage prendre en compte les valeurs du patient, ses espoirs, ses préférences, ce qui est important pour lui, afin de co-construire avec lui son projet de soins ou d’accompagnement. Ceci semble en effet souvent déboucher sur une meilleure adhésion thérapeutique, une amélioration de la qualité des soins et une meilleure satisfaction du patient. Un objectif corolaire est de fournir aux professionnels de santé une occasion pour engager cette conversation avec le patient au quotidien.

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Comment participer ?

L’objectif est que chaque professionnel utilise cette approche, consistant à demander « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » à un ou plusieurs patients et qu’il fasse un retour au répondant de son établissement ainsi qu’à son équipe. Progressivement, cette question, avec la réflexion qui s’en suit, s’intègre dans la routine des soins.

Durant la semaine d’action pour la sécurité des patients (du 11 au 17 septembre 2023), mais aussi le 6 juin 2024 (Journée mondiale « Qu’est-ce qui est important pour vous ? », ainsi que durant les 365 jours qui suivent, invitez les patients à exprimer ce qui est important pour eux. Ecoutez ce qu’ils vous disent, prenez ces éléments en compte en co-construisant la suite des soins avec ces patients.
Parlez de cette campagne à vos collègues, à vos cadres, à vos partenaires, afin de promouvoir le partenariat avec le patient, le résident, le bénéficiaire ou le citoyen.
Le 6 juin 2024, ainsi que les jours précédents et suivants, partagez ce concept sur les réseaux sociaux, sur votre site internet ou intranet, sur votre blog.

Lauréats du concours

Campagne 2019

L’entretien avec le patient

L’entretien avec le patient a pour but de créer une relation de confiance, permettant au patient d’exprimer ce qui compte vraiment pour lui, afin que la compréhension de ces éléments puisse être prise en considération dans les soins prodigués.

Demander ce qui est important

La question « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » peut être posée sous plusieurs formes.

L’important n’est pas d’utiliser la phrase exacte, mais de créer une relation, de comprendre la personne dans le contexte de sa propre vie et des choses qui sont les plus importantes pour elle. Cette compréhension vous mettra en meilleure posture pour un partenariat vous permettant ensemble de trouver le meilleur chemin à suivre pour avancer.

Ecouter ce qui est important

Voici des exemples de réponses reçues :

  • « Je préfère recevoir mes médicaments pour mon Alzheimer à l’heure où je les prends à la maison, plutôt que lors des tournées infirmières ».
  • « C’est vraiment important pour moi que ma petite fille soit impliquée dans les discussion relatives à mon soutien. C’est la personne principale dans ma vie. »
  • « Pouvoir me rendre à l’extérieur est important pour moi. Lorsque je passe une mauvaise journée, sortir à prendre l’air m’aide à trouver un espace pour me ressourcer. »

Source: https://www.whatmatterstoyou.scot/why-ask/

Prendre en considération ce qui est important

Après que le patient se soit exprimé, il est recommandé de reformuler ce qui semble être l’essentiel et d’interpeller le patient en lui demandant si c’est bien correct, en laissant au patient le temps de répondre et en corrigeant sa synthèse si nécessaire.

Dans bien des cas, ce type de conversation apportera au professionnel des éléments pour mieux réaliser sa mission, tout en offrant un meilleur épanouissement au patient – c’est souvent une relation gagnant-gagnant.

Le contexte historique

La question «What matters to you?» se trouve dans un article de Barry et Edgman-Levitan paru en 2012, cité par Maureen Bisognano, alors directrice générale de l’Institute for Healthcare Improvement, dans un congrès organisé en 2014 à Paris par ce même institut. Jouant sur les mots, en anglais, elle a proposé de changer la formule souvent utilisée pour interpeller un patient «what’s the matter with you?» (qu’est-ce qui vous arrive? quel est votre problème?) pour utiliser plutôt «what matters to you?» (qu’est-ce qui est important pour vous?). Son objectif était de sensibiliser ses interlocuteurs à l’importance de considérer le patient comme une personne globale, avec ses valeurs, ses attentes, ses souhaits, ses besoins … et de s’intéresser à ce patient au-delà de ses symptômes ou de sa pathologie.

Article Barry-Edgman

publié dans The New England Journal of Medicine, édition du 1er mars 2012

Message de Maureen Bisognano adressé à la Suisse depuis le forum international de Glasgow

Plusieurs participants au congrès ont repris cette idée et l’ont diffusée dans leur environnement professionnel. La Norvège a été le premier pays à diffuser largement le concept. Le succès a été tel qu’il a été décidé de lancer une campagne de promotion de ce concept, en retenant une journée annuelle «What matters to you?». La date du 6 juin (ou le jour le plus proche si le 6 juin n’est pas un jour ouvré) a été retenue. L’Ecosse et le Canada ont suivi dans une diffusion dynamique. Le site Internet de la campagne écossaise (www.whatmatterstoyou.scot) et celui de la campagne canadienne (https://bcpsqc.ca/advance-the-patient-voice/what-matters-to-you) ont servi d’inspiration au présent texte.

Désormais, une cinquantaine de pays participent à la campagne.

L’adaptation du concept en français est le fruit d’une collaboration entre la PAQS (Belgique) et la Fédération des hôpitaux vaudois.

Témoignages et Revue de presse

La question qui révolutionne les pratiques - Auteurs: V.Coelho et A.Staines - Eclairage, publication de HévivA 28.02.2024

« Qu’est-ce qui est important pour vous ? »
La question qui révolutionne les pratiques

Auteurs: Veronica Coelho, Cheffe de projet, et Anthony Staines, Chargé de programme «sécurité des patients et qualité des soins» Fédération des Hôpitaux Vaudois
https://heviva.ch/actualites/2024_eclairage/

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Mais que veut au juste cette patiente? - Auteur: Gilles Labarthe - Bulletin des médecins suisses 18.01.2023

Mais que veut au juste cette patiente?

Auteur: Gilles Labarthe
DOI: https://doi.org/10.4414/bms.2023.21320

Être à l’écoute La Fédération des hôpitaux vaudois applique la campagne internationale «Qu’est-ce qui est important pour vous?» depuis 2019. Au cœur de cette démarche: l’échange constructif et respectueux entre professionnels de la santé, patients et proches. Le premier bilan est encourageant, mais il reste encore des défis importants à relever.

Rester à l’écoute des patients aide à améliorer les prestations de santé: voilà qui semble relever du bon sens. Pourtant, les pratiques de médecine moderne ont eu tendance depuis le XIXe siècle à instaurer une relation asymétrique. D’un côté, l’autorité attribuée aux professionnels de la santé; de l’autre, la passivité supposée et le manque de connaissances scientifiques des patients. Que ce soit lors de consultations, de prescriptions et de traitements médicaux, cette asymétrie est à ce point entrée dans les usages qu’on la questionne rarement.

Or depuis 2014, une campagne internationale souhaite apporter davantage d’harmonie dans ces relations, visant un effet «win-win». À la base, une idée simple: en plus de la question traditionnelle posée en première consultation, «What’s the matter?» («Quel est le problème?»), en amener une autre, «What matters to you?» («Qu’est-ce qui est important pour vous?»). Et favoriser ainsi des conversations constructives et bienveillantes entre les professionnels de la santé, les patients et les proches. Dans son programme pour la qualité des soins, la Fédération des hôpitaux vaudois (FHV) représente la première institution en Suisse à avoir rejoint cette campagne internationale en 2019.

À l’origine, un article du NEJM

Comme le rappelle le Dr Anthony Staines, chargé de programme «Sécurité des patients et qualité des soins», la démarche en elle-même n’est pas totalement nouvelle: plusieurs programmes ont été lancés à la FHV dès 2011-2012, d’abord afin de réduire les effets indésirables médicamenteux, puis les escarres. «Nous avons observé que si le patient s’intéresse à son traitement et pose des questions, demande des explications, cela aide à réduire les risques d’erreurs», souligne le Professeur. En résumé, l’écoute des patients débouche sur une meilleure adhésion thérapeutique. Il restait à en faire «une démarche généralisable, permanente, une sorte d’outil à donner à tous les professionnels des soins, sans que cela ne leur prenne du temps ni leur ajoute du travail supplémentaire, mais que cela puisse se faire en même temps que les soins. C’est alors que nous sommes tombés sur cette campagne internationale», dont le responsable de la FHV retrace les origines.

Au départ, un article paru en 2012 dans le New England Journal of Medicine sur le «Shared Decision Making». Les auteurs évoquent le pouvoir d’ouverture des quatre mots contenus dans la question «What matters to you» dans le rapport au patient. Un concept très accessible, symbolisé par quatre initiales – WMTY – mais qui se veut néanmoins profond. Comme le relève Anthony Staines: le WMTY «enjoint les professionnels à se départir de leur rôle d’autorité et d’asymétrie dans l’information, pour entrer sur un mode d’accompagnement, de coaching… mais aussi à s’intéresser aux préférences, aux valeurs, aux besoins du patient pour mieux comprendre ses souhaits, ses réalités et ses contraintes et proposer un traitement qui suscite une meilleure adhésion».

La FHV, pionnière en Suisse

Le concept WMTY a été diffusé lors d’un congrès médical en 2014, puis testé d’abord dans des hôpitaux en Norvège, ensuite au Canada, en Écosse, en Belgique. Cinq ans plus tard, le FHV joue un rôle de pionnier en relayant la campagne en Suisse romande, avec des projets pilotes. Anthony Staines cite le réseau de soins et de santé du Balcon du Jura, à Sainte-Croix (VD), qui a utilisé cette campagne de manière très généralisée, dans tous les services. Depuis 2022, il est même prévu que cette question (WMTY) soit posée avant une intervention chirurgicale au bloc opératoire. «Parmi les réponses des patients, certaines sont faciles à gérer, comme: “j’ai peur d’avoir froid” ou “j’ai peur de me réveiller tout seul”. Il suffit souvent d’infirmières anesthésistes en salle de réveil qui peuvent être sensibilisées et faire la différence. Cela offre des pistes.»

Autre exemple mentionné par Anthony Staines, «l’Hôpital Riviera Chablais (HRC) a introduit cette question par exemple en obstétrique, en maternité, pour les parturientes. Les témoignages recueillis évoquent la satisfaction, aussi pour les professionnels: cela donne du sens au métier et la question est assimilée au cours des soins, sans travail supplémentaire.» À l’HRC, Valérie Piazza, infirmière et sage-femme cheffe du Service de gynécologie et obstétrique, confirme ces expériences positives, après une période de mise en œuvre qualifiée de «complexe». L’implémentation de la campagne WMTY réalisée avec le Dr Alexandre Farin, médecin-chef de l’Unité obstétrique, a nécessité des choix. Il a d’abord fallu définir dans laquelle des trois unités la tester: «Le bloc obstétrical, donc les salles d’accouchement, les urgences gynéco-obstétricales-UGO, ou le service stationnaire, soit l’hospitalisation. Pour nous, le plus parlant pour les équipes, là où cela fait le plus de sens, avec le moins de résistances, c’est en accouchement: le personnel médico-soignant est déjà habitué au projet de naissance, qui est un moment très symbolique. Le projet de naissance amène à une sensibilisation, à être attentif à ce qui est important pour les patientes. Voilà pourquoi nous avons débuté par cette unité-là.»

Il reste des défis

La dynamique WMTY a néanmoins bousculé quelques habitudes: «Cela a modifié par exemple le contenu de nos transmissions du matin et du soir, continue Valérie Piazza. Maintenant, la case la plus importante du tableau, outre des données très cliniques, c’est “Qu’est-ce qui est important pour vous?”. Elle fait partie intégrante de nos transmissions orales, devenant même parfois prioritaire.» La sage-femme note d’autres défis. Premièrement, que le personnel comprenne qu’il pouvait y avoir «d’autres priorités que du chiffrage et des risques obstétricaux. Or nous n’avons pas été formatés comme cela.» Et, au-delà d’une première phase de curiosité, il a fallu insister quelques mois auprès du personnel pour que cela devienne régulier, avant qu’il perçoive de lui-même la plus-value et en retire une satisfaction professionnelle. Finalement, il a fallu combattre de «faux arguments»: poser la question WMTY n’est pas chronophage. Au contraire, «la qualité nous fait gagner du temps», insiste Valérie Piazza, qui précise que son service doit composer avec les mêmes contraintes de budget et d’effectifs qu’ailleurs.

Cette démarche paraît toutefois plus difficile à appréhender pour «les médecins et assistants qui sont chez nous de passage, entre 6 et 24 mois: pour ces personnes, l’investissement est différent. Se pose le problème de la reproductibilité lorsqu’elles repartent ailleurs dans leurs cursus de formation. Certaines peinent à appliquer le concept dans les autres établissements.» La question «Qu’est-ce qui est important pour vous?» reste en effet loin d’être posée systématiquement dans tous les hôpitaux publics, même si, cet été, la démarche a été testée à l’Hôpital du Valais.

Possible expansion à d’autres cantons

«Des réflexions sont en cours dans d’autres cantons pour rejoindre cette campagne», note le Professeur Staines. Il n’a par contre pas connaissance de cantons alémaniques travaillant en ce sens, mais reste en contact entre autres avec la présidente de l’Organisation suisse des patients (OSP), Susanne Gedamke, «qui trouve ce concept tout à fait intéressant» et soutient la démarche. En attendant, le WMTY suit son chemin. Valérie Piazza cite des patientes venant d’autres cantons exprès à l’HRC, attirées par cette nouvelle approche – particulièrement bienvenue dans un contexte marqué par le problème de violences gynécologiques et obstétricales dénoncées dans la presse et devant les parlements cantonaux.

En matière de politiques publiques, la conseillère d’État vaudoise en charge du Département de la santé et de l’action sociale Rebecca Ruiz a déjà exprimé son souhait d’étendre la campagne aux maisons de retraite et aux EMS. Il restera encore à lever certaines oppositions de principe, conclut Anthony Staines: «Certains pensent que cela va ouvrir une boîte de Pandore, que le patient va demander des choses qui coûtent cher et qui ne sont pas recevables. Or, c’est très minoritaire. En général, il s’agit de demandes qui tombent sous le sens et d’attentes tout à fait réalistes. Ce qui est souvent demandé, c’est plutôt une désescalade de moyens. Poser la question, cela débouche en général sur une médecine qui coûte moins cher. Mais on ne peut encore le quantifier, cela repose sur un faisceau de témoignages. Il y aurait des sujets d’études magnifiques à mener à ce propos.»

«Ce qui manque le plus? Le temps accordé aux patients»

Bernard Burnand, vous êtes l’un des quinze membres de la Commission fédérale pour la qualité (CFQ). La campagne WMTY n’a atteint la Suisse qu’en 2019: pourquoi?

La Suisse est assez lente en ce qui concerne la qualité des soins, qui est pourtant inscrite dans la LAMal depuis trente ans. Sur la base de différents indicateurs, la Confédération a fondé une Commission fédérale pour la qualité, en fonction depuis le printemps 2021. Mais nous sommes en retard dans beaucoup d’aspects, du fait aussi du fractionnement du système de santé. Nous avons très peu d’indicateurs, de mesures de la qualité des soins et de la sécurité des patients en Suisse. Et nous manquons aussi de «culture qualité» dans ce domaine et de formations postgraduées.

Qu’apporte cette campagne?

Elle apporte une mise en pratique de plus. Dire «on met le patient au centre, on s’intéresse à lui», il y a très longtemps qu’on le fait! Mais il manque l’implémentation de cette approche. En Suisse, nous manquons de professionnels qui y sont sensibilisés et formés. Un indicateur indirect le montre bien: la CFQ a obtenu des financements importants pour différents types de projets. Or, ce que nous avons reçu jusqu’à présent ne répond pas vraiment à ce que nous aurions pu espérer. Sur cette campagne, on pourrait au contraire s’attendre à un programme national pour que cette question soit une préoccupation dans tous les types d’établissements.

À entendre ce qui se passe dans les EMS, on a plutôt l’impression que chaque soin est minuté et que la consigne est de limiter le temps avec les patients…

Absolument. Comme le disait un pédiatre spécialiste américain de la qualité, chaque système de soins est parfaitement ajusté pour obtenir les résultats… qu’il obtient. Si on met toute l’emphase sur le minutage, sur des tarifications à l’acte pour les prestations médicales en ambulatoire, on obtient des actes peut-être inadéquats ou superflus, tandis que ce qui manque le plus est le temps accordé aux patients. Cela explique sans doute le succès des approches de médecine complémentaire. Donc oui, nous avons un problème de configuration de notre système de santé.

Comment la FSP perçoit-elle cette campagne?

De manière positive. La difficulté que nous avons, ce sont nos très faibles moyens. En Suisse, les patients-citoyens restent un partenaire faible qui n’est pas soutenu, ni auto-soutenu. Les projets participatifs ne font que débuter, nous avons beaucoup de retard par rapport aux pays voisins.

Bernard Burnand
Spécialiste en prévention et en santé publique, membre du comité de la section romande de la Fédération suisse des patients (FSP). Professeur honoraire, Faculté de biologie et de médecine, Université de Lausanne.

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Le patient alpha - Auteure: Annouk Perret Morisoli - Revue Médicale Suisse 18.05.2022

Le patient alpha

Auteure: Annouk Perret Morisoli
DOI: 10.53738/REVMED.2022.18.782.1022a

Dans « le chœur des femmes » de Martin Winkler (1), une jeune interne, major de sa promo, se destine à la chirurgie gynécologique. Elle vise un poste dans le meilleur service de France. Cependant, elle est obligée au préalable à passer 6 mois dans une minuscule unité de médecine de la femme dirigée par un médecin généraliste. Cette brillante jeune femme veut opérer, réparer, reconstruire le corps féminin. Elle persuadée qu’elle possède déjà toutes les connaissances nécessaires pour être une bonne professionnelle, et ne veut pas écouter des bonnes femmes épancher leur cœur et raconter leur vie. Durant ces 6 mois, elle découvre un autre monde, celui de la médecine basée sur l’écoute et l’empathie. Elle apprend qu’on ne soigne pas des maladies, on soigne des gens. Son mentor, qu’elle déteste au début, parle souvent de son patient alpha, ce patient étant celui qui change durablement le soignant en le faisant passer du stade d’apprenti à celui de soignant engagé, lui permettant de rompre avec les dogmes et les habitudes imposées par les rituels de la communauté scientifique.  Reconnaitre la valeur du patient alpha est une manière de dire qu’on ne devient pas soignant tout seul, et que c’est suite à un processus interactif que les patients font des soignants ce qu’ils et elles sont.

La plupart des soignant-e-s ont rencontré un ou des patient-e-s alpha, personnes jamais oubliées, et qui symbolisent une étape cruciale de leur développement professionnel et moral.

Je me souviens d’un patient très âgé ayant été amené au bloc opératoire pour la pose d’un pacemaker. Cette intervention, réalisée sous anesthésie locale, ne demande pas une grande présence anesthésique. Les patients, rendus sourds, aveugles et muets par l’ablation de leurs prothèses auditives, dentaires et oculaires, sont souvent silencieux et leur passage au bloc opératoire est fugace et peu investi par les soignant-e-s.

Ce vieux Monsieur, ce jour-là, ne la voyait pas d’un bon œil. Installé sur la table d’opération, opéré, transféré ensuite vigoureusement dans son lit, il se plaignait haut et fort de ne rien comprendre et de ne pas recevoir d’explications. Cette voix passait inaperçue au milieu du bloc opératoire grouillant comme une fourmilière. De passage dans le couloir, je l’accompagne jusqu’à la porte du bloc pour qu’il remonte en chambre mais il continue à exprimer son mécontentement. Je tente une parole d’apaisement, en vain. Jusqu’à ce jour, j’avais toujours cru mettre les patient-e-s au centre de mes préoccupations en agissant en fonction de ma propre représentation de leurs besoins. Ce jour – là, forte de mes récentes lectures, je décide d’appliquer le quatrième et souvent oublié principe de l’éthique de « care » (2) : recevoir des soins (care receiving) et je demande donc au patient : « Quel est votre besoin, en ce moment » ?

A ma grande stupéfaction, il me répond « eh bien, j’ai besoin de savoir qui vous êtes et d’où vous venez «. Nous avons vite trouvé des origines neuchâteloises en commun et des lieux que nous connaissions les deux, il m’a raconté sa carrière au grand hôtel de Chaumont, une partie de son riche parcours de vie. Pendant quelques minutes, le bloc opératoire s’était effacé et deux êtres humains s’étaient rencontrés.

Ce n’était qu’une parenthèse mais je n’ai jamais oublié ce moment magique et ses yeux qui pétillaient quand il a quitté le bloc opératoire en me remerciant. Et moi je dis merci à vous Monsieur, de m’avoir enseigné en l’espace de quelques minutes qu’il ne faut pas juste imaginer, mais aussi demander précisément aux malades quels sont leurs besoins. Depuis ce jour, j’ai changé mes habitudes pour poser plus fréquemment cette question, et j’ai eu le privilège d’entendre des réponses stupéfiantes et incroyablement enrichissantes.

Et vous, vous rappelez vous de votre patient-e alpha ?

Ref :

(1) Martin Winkler, Le Chœur des femmes, Folio, 2009

(2) J. Tronto, Un monde vulnérable, La Découverte, 2009

Quelques partenaires ont bien voulu partager leur retour d’expérience et vous pourrez les découvrir à travers ces vidéos et podcasts.

Podcast du GHOLEcouter le podcast du GHOL consacré au bilan de la campagne 2023, réalisé avec le personnel soignant impliqué dans les services de médecine, de radiologie et du pôle privé.

Anthony Staines, Chargé de programme Sécurité des patients et qualité des soins, FHV

Anders Vege, Head of Unit for Quality Improvement, Norwegian Institute of Public Health, Oslo

Stéphane Coendoz, Patient partenaire, HRC Hôpital Riviera Chablais

Un mouvement mondial

A travers le monde, différentes actions sont mises en place pour poser cette question importante (en anglais) : What matters to you ?. Une communauté internationale, dont la FHV fait partie, se réunit régulièrement autour de ce concept. Un site Internet a été créé pour promouvoir le mouvement et mettre en avant les différentes initiatives : wmty.world.

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Anthony Staines, Ph. D.

Chargé du programme «Sécurité des patients et qualité des soins» FHV
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Webinaire «Qu’est-ce qui est important pour vous?» – d’une campagne à une pratique au quotidien

20 février 2024

Campaign Presentation "What matters to you?" – Webinar Action Week 2023 Patient Safety Switzerland

6 septembre 2023

Webinaire «Qu’est-ce qui est important pour vous?» – un concept pour construire le partenariat avec le patient

9 juin 2022

Webinaire à propos de la campagne

27 janvier 2022